Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 23 novembre 2009

Sur le PARIS NORMANDIE et sans POLEMIE



LES ANDELYS.La communauté de communes
organise une brocante et une marche solidaire.
La communauté de communes des Andelys et de ses environs a décidé de se mobiliser pour le Téléthon. Elle l'avait déjà fait l'an dernier avec la marche solidaire. Mais cette année, elle met les bouchées doubles.
L'idée de parrainer un enfant atteint d'une maladie génétique trottait dans la tête de Carole Duché, directrice en communication à la CCAE. Le choix s'est porté sur Ophélie, une petite fille de 12 ans, atteinte du syndrome de Rett, une maladie orpheline qui touche le cerveau.
Ophélie ne marche pas, ne parle pas et ne communique que par son regard. Cette maladie génétique neurologique atteint surtout les petites filles et apparaît entre 6 et 18 mois.
Ses parents, M. et Mme Pin, demeurent à Corny et ont créé une association et un blog (http.//ophelierettetlesautres. blogspot. com).
Par ce geste de parrainage, il s'agit de montrer que la maladie est partout.
« Ce parrainage permet à l'association de profiter d'un tremplin pour se faire connaître et faire connaître la maladie », précise le père d'Ophélie.

Ophélie et la marche solidaire
Cette année, la CCAE organise sa marche solidaire le samedi 5 décembre sur les boucles de la Seine. Deux circuits sont programmés. L'un part de Notre-Dame-De-L'Isle à 13 h et l'autre de Muids à 14 h. Les deux se rejoignent à 17 h 30 à la CCAE pour une dernière étape en compagnie d'Ophélie qui portera l'enveloppe au PC du Téléthon à la salle des fêtes. De l'argent qui n'est pas pour Ophélie mais pour l'Associaition française contre les myopathies.
Toujours dans l'esprit de récupérer un maximum d'argent, la CCAE organise le samedi 28 novembre de 8 h à 18 h dans ses locaux rue Flavigny, la broc'du Téléthon.

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