C'est vraiment navrant.............

Bonjour,

Aujourd'hui c'est un coup de gueule que j'ai envie de pousser. TELETHON ou SIDACTION, trop d'argent pour l'un pas assez pour l'autre car c'est bien ça le fond du problème. La recherche pour la santé c'est le point commun de ces deux associations , si un progrès et fait pour l'un, il pourra sans doute servir pour l'autre. Les enfants qui naissent avec le SIDA n'y sont pour rien mais les parents le savent qu'ils ont le SIDA. Nous, notre LILI c'est de la faute à PAS DE CHANCE....
Cette année LILI est filleule du TELETHON et nous en sommes fière, et son association ne récoltera rien comme argent, nous avons accepté pour montrer au gens que le handicape est juste à coté de chez eux.
LILI ne marchera jamais, ne parlera jamais, ne sera jamais propre, ne connaîtra jamais les vrais plaisirs de la vie, comme tous les enfants avec une MALADIE ORPHELINE.
Le SIDA n'est pas une maladie orpheline, les personnes qui l'ont attrapé, et je les plaint, et cette maladie ne devrait pas existé,ils vivent eux, parlent, marchent, court, .....même s'il ont une espérance de vie réduite. Mais l'espérance de vie moyenne d'une Réttinette est de 12 ans...........
Et pis y en faite y en ont rien à battre la LINE RENAUD et le BERGE, qui soutien la S. ROYALE, et le yannick NOHA qui soutien le tout. Ils ont quoi comme galère, pas savoir dans qu'elle demeure y vont passer leur week end ou dans quel pays.
POLEMIE c'est le propre du Français, la soupe est toujours meilleurs et plus grasse dans l'assiette du voisin.
Quand je vois l'énergie dépensé par des bénévoles et chanteurs, pour faire une recette de 600€ lors du concert que nous avons organisé l'année dernière. Je veux vraiment tirer mon chapeau à toutes les personnes qui font une action de bénévolat dans tous les domaines confondus.
L'attitude en respect avec les personnes qui font des dons n'aurait elle pas pu être celle ci. Le SIDACTION ne pouvait il pas faire une demande d'aide au prêt du TELETHON afin de finir un programme de recherche... Plutôt que de calomnier, comme l'a été David DOUILLET avec les pièces jaunes....
Voilà ce que j'espère c'est que les personnes qui ont envie de donner, donne et que les recettes soient encore plus forte que les années précédentes. Pour montrer à ces gens fortuné et bien assis dans leur vie sociale. Que le donneur donne à qui il veux et que c'est pas en dénigrant qu'on y arrive mais en se bougeant et en créant des événements.
Le téléthon c'est aussi pour toutes les maladie rares ou orpheline soit environ 7000 en france. donc 100 000 000`€ de don/7000 maladies rares = 1428 €
Le SIDACTION c'est une seule maladie donc 20 000 € de don / 1 maladie= 20000€
Voilà j'espère que vous réagirez en faisant des commentaires sur mon coup de gueule et dites moi quelle est votre opinion.

Bisous.

Je vais rajouter le commentaires de ma cousine qui a des coui... car il me parait intéressant.

CECILE BLARY à dit:

Bonjour à vous,
Je rentre de ma pause repas avec mes collègues, et j'ai été énervée par une remarque de l'un d'entre eux.
Il a commencé à parler de cette affaire d'argent pour le Telethon, en disant que les responsables détourné de l'argent pour construire des immeuble, et qu'il trouvé inadmissible d'utiliser l'argent de ce genre d'association pour cela. Et pour ce fait, il ne donnait plus à aucune association, car elles sont toutes à mettre dans le même sac.
Je ne comprend pas que l'on puisse réagir de cette façon, et je lui ai répondu que si tout le monde réagissait de la même manière, alors les personnes atteinte de maladie grave n'avaient plus aucun espoir, car souvent c'est juste ce qui leurs reste avec l'amour de leur entourage.
D'autres mon demandé pourquoi je me braqué comme cela, et j'ai commencé à parler du cas d'Ophelie, et là certaines questions plus intelligentes sont arrivées à table :
Ils ne savaient pas que l'argent du telethon n'était pas utilisé également pour les besoins de chacun ( fauteuil, lit médicalisée, ...) et pour conclure une question est resté sans réponse, pourquoi l'état ne participe pas plus au besoin du bien être de ces personnes?
Je voulait vous faire partager cette discussion, pour que vous voyez que partout c'est toujours le même discours, et que bien souvent les gens qui se disent tout connaître ne connaissent rien au maladie orpheline.

Cécile l'état finance et aide. Mais il faut et faudra toujours une solidarité des personnes pour faire avancer les choses. Cette polémie sert les personnes qui ne donnent pas et ne veulent pas voir la détresse des gens malade, elle leur donne bonne conscience. " l'argent est détourné ou mal utilisé... et bien je donne pas comme ça pas de problèmes.....". Il doivent être bien malheureuses toutes ces personnes et si demain c'est eux qui ont besoin ils seront les premiers a demander.........

Helena Soulignac
Bonsoir. Oui cette polémique est assez triste!!!!surtout venant d'une personnalité connue et considérée dans le monde des arts et de la culture.Je crois que tout ce qui peut faire que les gens de tous bords puissent se sentir solidaires les uns des autres ,est bon à prendre.Pourquoi jeter le doute sur une action qui fédère tant de monde depuis tant d'années! et qui a fait faire tant de progrès à la science !et cela ,sans aucune discrimination ,car effectivement beaucoup de maladies bénéficient des recherches lancées par le télé thon.
Nos filles ,leurs familles, et tous les polyhandicapés ,sont les plus oubliés parmi tous ceux qui souffrent de handicap.Que l'on parle un peu d'eux 3 jours par an je pense qu'on le leur doit bien .C'est par cette reconnaissance là que l'on devient plus humain car c'est reconnaitre de fait ,qu'ils sont ce que nous avons de plus sacré ,et les respecter et les aider devient alors une évidence .Y'en a assez de se sentir rejeté!Je comprends ce "coup de gueule" et vous embrasse ainsi que votre petite Ophélie.
Helena Soulignac

anne a dit…

L injustice ..... Elle est partout , dans le monde du handicap, dans le monde de la recherche. Il faut continuer a se battre et ne pas baisser les bras. La meilleure force est la solidarité . Alors rendez-vous tous au téléthon ! et surtout n oublions pas que les choses ont déjà bien évoluées meme si la route est encore longue .
Ma petite lilie je t embrasse tres fort, ainsi que tes freres et tes parents

a bientôt Tatie Anne


Bisous