Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 5 juin 2007

Le soir quand il est stressé




le soir, il arrive à mon père de rentrer du travail alors je sais ce qu'il va faire à la plus grande de mes joies, il s'assoit dans le canapé et me prends sur ses genoux et me mets en boule sur son ventre comme si j'avais encore 1 ans. Et là la magie opére je sens que toute la nervosité d'une journée de travaille s'en va, je le sens plus sereins, il me carresse le front et en général nous finissons tous les deux par nous endormir, moment privilégié où la communion entre mon père et moi est parfaite, nous ne pouvons pas partager meilleurs moment il est à moi toute seule.....



Lorsque nous nous reveillons de ce petit calin, je l'entend souvent dire à maman " qu'est ce qu'elle est belle, cela me fais du bien quand je la prend comme ça sur moi j'ai l'impression de pouvoir mieux la protéger et puis elle a tellement d'amour à donner....."



TU sais Ma LILI je ne te remercierai jamais assez de tous ces moments de joies que tu m'a donné et que tu me donneras, lorsque le soir aprés le repas, tu me regarde avec tes grand yeux vert et ou s'exprime tellement de chose il y atellement de lumière dans tes yeux et que je sens sur ma joue ta main que tu as déposé délicatement je t'aime.


Myriam je suis frappé par ton dernier commentaire et ce que je viens d'écrire était écrit avent


myriam a dit…
cela faisait quelques jours que je ne vous avaient pas visité. Me revoila... Merci pour le PS. Je voulais juste témoigner de cette émotion peau à peau et regard à regard qu'Ophélie nous communque. Avant de la rencontrer j'ai eu très peur car on m'avait dréssé un tableau assez noir du syndrome de Rett. Bizarrement les gens qui sont en contact avec des personnes handicapées nous décrivent toutes les déficiences mais peut les capacités. Quand j'ai rencontré Lili tous c'est passé dans ses mains, dans les miennes, dans ses yeux et dans les miens. C'est une petite fille avec qui la communication est facile, authentique et immédiate. Je vous embrasse tous les 5, à bientôt.myriam
8 juin 2007 07:35

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