Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 19 mars 2008

Mon copain THOMAS



Bonjour,




Papa et maman essayent toujours de m'éléver comme une petite fille normale, alors de temps en temps aprés l'école mon copain THOMAS vient passer une petite heure à la maison, nous prenons le gouter ensemble, il a un bon appétit, il boit tout seul et il me fait rire. Thomas va bientot avoir 18 ans.

Au début quand il venait, il était tout timide et ne montrait pas beaucoup de signe de satisfaction, maintenant il a pris ses marques rentre tout seul dans la maison et se met à sa place pour manger, il a fait aussi connaissance avec mes fréres, qui l'on tout de suite trouvé sympas. Il me regarde souvent pendant qu'il prend son gouter et c'est vraiment un moment de bonheur.

1 commentaire:

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