Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 28 mai 2008

Bonjour à Pauline et sa famille




La semaine dernière nous avons reçu un mail, que vous pouvez lire si dessous, et nous sommes heureux de voir que le blog de LILI est lu et apprécié, nous attendons tous le coup de téléphone des parents à Pauline, et bien sur ne manquerons pas de vous tenir au courant.




Bonjour Ophélie et à toute sa famille,Je suis la maman de Pauline âgée de 8 1/2, je ne suis pas arrivée par hasard sur ton blog, mais pour pouvoir nous aider à comprendre ce qui nous arrive.
En juillet 2007, nous avons eu un diagnostic pour Pauline "syndrome de rett" sous une forme atypique. Nous essayons comme vous de faire surface et de vivre au jour le jour mais nous n'avons pas votre courage de créer un blog...Si vous souhaitez prendre contact avec nous, n'hésitez surtout pas.




Le week end dernier mon frère Robin à fait sur grande communion, c'était une journée magnifique, cela ma parmi de revoir tout le monde....merci à tout le monde de s'être occupé de moi....

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire