Voilà je vous présente Pauline, petite rettinette atypique, son syndrome a été diagnostiqué l'année dernière comme nous l'a expliqué sa maman Anne. La famille de Pauline a fait notre connaissance sur le blog, et nous a contacté nous nous sommes téléphoné et avons passé un bon moment au téléphone.
Malgré que Pauline soit Rettinette, elle est loin de moi elle se déplace seul, ne porte pas de couche ( moi si et suis propre par obligation)pour ceux qui ne le savent pas, mais la détresse est la même les interrogations des parents sont les mêmes.
Un point commun entre les parents de Pauline et les miens c'est qu'ils veulent plus accès leurs efforts, au seins de cette association, sur le développement des structures, que sur la recherche même si la recherche est très importantes mais il y a d'autres associations qui le font très bien.
Je pense que nous aurons l'occasion de reparler de Pauline et de sa famille.
coucou Pauline, c'est Romain ton cousin je t'envoie des gros bisous
RépondreSupprimerj'ai hâte à dimanche pour ta communion bisous roro