Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 29 mai 2008

la famille de Pauline au complet


Une photo de la famille de Pauline au complet, nous impatient dans apprendre plus sur eux, alors Anne n'hésitez pas lancez vous........
bisous à tous.
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2 commentaires:

  1. Anonyme31 mai 2008 à 11:12

    Bonsoir,

    Nous sommes allés voir le blog de lili, et pauline c'est vue sur la photo elle a rit...

    Merci à vs,

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  2. marina3 juin 2008 à 22:05

    Bonsoir ophélie,
    Je suis contente de faire ta connaissance par le biais de ton blog.
    Moi c'est marina, une amie de pauline de son papa et de sa maman.
    Je connais pauline depuis qu'elle est née.
    C'est, comme toi une petite fille gaie, intelligente et sensible.
    Je n'ai pas encore pris connaissance de tout ton blog, mais de ce que j'ai dejà lu, il y a beaucoup de ressemblances dans vos caractères et vos goûts.
    Je tenais à te dire que vous êtes des petites filles incroyables, et vous nous apporter beaucoup. je sais que vous ne vous en rendez pas forcement compte. Mais pour moi, pauline m'a fait ouvrir les yeux sur notre monde et le sien.
    Je reviendrais vers toi et ta famille échanger. Je suis très heureuse ce ce blog, je suis persuadée qu'il peut aider d'autres enfants et familles.
    A très bîentôt, Marina.

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