Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 9 septembre 2008

Entretien avec doctuer H. neuropédiatre

Bonjour,

Je suis allé aujourd'hui voir le docteur H. pour ma visite annuelle. Suite au petit incident de la semaine dernière nous avons changé le traitement et je ne vous cache pas que mes nuits sont beaucoup plus tranquilles, je suis beaucoup moins agitée et je recommence à rire....Si je ne fait plus de crises je ne serais pas obligé de partir faire un EEG pendant 24 heures pour qu'il puisse prendre mon activité pendant mon sommeil.
Sinon je continue de grandir 1.29 métre et 29 kg alors tout va bien, aprés tout, tout lemonde à le droit d'avoir son passage à vide. Et puis ces crises et ces convultions c'étaient nouveau pour nous, maintenant nous allons apprendre à les gérer" si elles reviennent bien sur".

Voilà je vais bien et suis heureuse d'être avec vous et de tout l'amour que vous m'apportez.

Petit film comme nous aimons voir notre LILI.

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