Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 9 septembre 2008

Merci Cécile


Bonsoir,


voici un petit message d'encouragement d'une cousine à PAPA, merci à cécile. et Jerome ta raison faut que tes enfants reste à la cantine et à l'école tous les jours.....


Bonjour à vous,

J'ai été très touché en lisant le blog, de l'état de santé d'Ophélie. J'ai besoin de croire, et je suis persuadée qu'elle est capable de se battre encore plus avec ce nouveau traitement. Comme marraine l'a si bien dit, vous nous donnez toujours une remarquable leçon de courage. Quand je vois les difficultés que je peut avoir des fois à gérer les colères de mes 2 p'tits bouts, je vous admire et surtout vous comprend ... J'aimerais vous apporter tout mon soutien, car chaque jours que je lis le blog d'Ophélie,je m'attache un peu plus à elle. Car elle ,aussi, a beaucoup de force. Et si elle a autant de courage, c'est grâce à vous: à l'éducation et l'amour que vous lui donnez chaque jours. J'ai également vu que ses frères lui permettaient également d'avancer dans ce sens. Je vous félicite tous.


Merci à tous pour vos encouragements, mais ce qui nous fait tous avancer c'est l'amour que nous nous portons tous....


Pour la photo Cécile à la fourchette dans la bouche et Jérome en face avec sa chemise grise.


Bisous

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire