Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 7 septembre 2008

Lettre d'une MAMAN et d'une MAMIE


Bonjour à tous,


Hier en lisant nos mails, nous avons eu le plaisir de lire ce petit mots de Mamie Maeva, je vais donc vous le faire lire car il n'y a rien de plus jolie qu'une personne tel quel soit qui ouvre son coeur aux autres.


Que peut on dire de nos enfants: être fières de leur courage, jamais de lamentations, de plaintes, mais sans aucun doute une souffrance intérieure. Pour notre LILI, notre petite princesse, pour nous tu es la plus belle, malgré parfois ton petit caractère qui pourrait nous manger, si nous étions plus prés de toi.

Mais je tiens à souligner par ce message l'amour que nous te portons tous. Et tes parents sont pour nous une grande fierté devant leurs attentions, les soins qu'ils te portent.

Merci mes enfants bon courage, nous sommes toujours en pensée avec vous.


Merci MAMAN pour ces quelques lignes qui nous vous droit au coeur, mais saches que si nous arrivons aussi à faire face aujourd'hui c'est aussi grâce à vous, par l'éducation que vous nous avez apporté, aussi bien dans la famille PIN et CAUMARTIN, vous ne nous avez jamais caché la dure réalité de la vie. Et souvent quand la " Souffrance intérieure" est trop grande je pense à ce qu'on vécu mes grands parents TOURILLE et PIN, que la vie n'a pas épargnés non plus.....


Encore merci MAMAN, et vous tous qui venaient faire un tour ce ce blog et lire ces articles sachez que le seul fait de savoir que vous êtes un peu avec nous, nous fait encore et toujours envie d'avancer.
Bon week end à tous
Bonjour, c'est Sophie, je voulais simplement dire, que ce qui nous fait avancer, c'est aussi le fait de savoir que malgré la distance qui nous séparent , qui nous pèsent certains jours, nous savons que notre famille est là avec nous, en même temps de le voir écrit me fait du bien , nous fait du bien , et je prends ce texte comme un encouragement, un bon coup de fouet et pleins de force pour la suite.
Merci maman pour ce beau cadeau .
B

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