Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

vendredi 5 septembre 2008

LILI en observation au CHU de Rouen


Bonjour,


Il y a deux nuits LILI nous a fait presque 4 heures de crises, au petit matin elle dormait calme...Mais hier soir, vers 21h00 elle a remis les couverts au bout de 45 minutes nous avons pris la décision d'appeler le "112", car nous étions inquiet et avions épuisé le stock de patience et de calme qu'il faut pour gérer une crise.

Quelques minutes plus tard les pompiers étaient dans la maison pour surveiller en attendant le SAMU, une fois celui ci arrivé tous c'est accéléré, en sachant que LILI avait retrouvé son calme, la décision fut prise de l'emmener au CHU pour analyses complètes et observation. J'ai donc suivi l'ambulance et le SAMU, en laissant Sophie à la maison et les garçons. Arrivé à l'hôpital et après un examen aux urgences pédiatrie, nous avons conduit dans une chambre, la 512, et LILI c'est endormie. ce matin elle a refait des crises, et les infirmières ont pu constatées que s'était bien des crises d'épilepsie atypique.

Sophie vient de partir rejoindre LILI en caressant l'espoir de revenir avec elle et aussi un traitement adapté pour que nous puissions tous retrouver la LILI que nous connaissons....

Quelqu'un a dit un jour:" ce que tu ne peut éviter, embrasse le...." C'est criant de vérité mais j'ai quand même du mal a embrassé cette "saloperie de maladie".

LILI, maman tes frères et moi nous avons besoin de toi et t'aimons énormément alors soit forte et bat toi comme tu as toujours su le faire ne te laisse pas anéantir par ces crises, hélas nous ne pouvons pas faire grand choses a part te tenir la main et te dire notre amour....

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