Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 6 septembre 2008

Petit message pour vous rassurer

Salut c'est moi LILI,

Je suis rentrée hier avec Maman en voiture du CHU, l'allée était plus comme dans les films ambulance avec et SAMU avec gyrophares.....Je vais bien je me suis reposée et j'ai un nouveau traitement. Je vais sans doute repartir pour une journée d'examen complet mais juste pour mon bien être. Je rencontre avec Maman et Papa le docteur Hervé ce mardi et nous avons plein de question a lui poser.....

spéciale dédicace à Pauline.....

Bisous à tous

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