Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 3 septembre 2008

Où est notre ophelie

bonsoir,

C'est le coeur lourd ce soir que je viens écrire c'est quelques mots. Cela fait trois mois que Lili n'est pas bien dans sa peau, elle fait crise sur crise et pleure souvent de douleur ( mais où et lesquelles). Ce soir après manger elle a piquée une "colère": crie , apnée et hyper ventilation, tous les copains étaient de la partie... Je suis donc allé la coucher avec un peu de musique et j'ai essayé de la calmer en lui caressant le front du bout des doigts en la regardant une boule est monté dans la gorges car cela fait trois mois que je n'est plus entendu ma fille rire , ou si peu, trois que lorsqu'elle nous regarde nous n'arrivons pas à comprendre ce qui se passe .....
Nous allons voir le docteur H. mardi prochain en espérant qu'elle puisse lui donner un traitement qui nous rende notre LILI souriante, car si nous pouvons supporter la maladie, j'ai du mal à ne pas voir notre fille sourire.

Bisous à tous

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