Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 12 octobre 2008

Tous mes Messieurs DODO


Bonjour à tous,


J'espère que vous allez tous bien. Il y a longtemps que je voulais vous montrer ma collection de Monsieur DODO, le plus vieux à douze ans et c'est mon grand frère Robin que me l'a donné quand je suis arrivée à la maison après ma naissance.


C'est Maman qui se charge de trouver le petit clown singe, souvent sur les brocantes ou encore sur EBAY. cette semaine, elle en a trouvé deux, et souvent nous avons des petits mots d'encouragement à la réception du colis, en voici un :


C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai parcouru votre site et découvert l'histoire D'Ophélie.

Simplement quelques mots pour vous apporter le courage de continuer votre combat et d'en faire part autour de vous. j'enverrais dés ce jour le liens à mes contacts émail pour essayer d'autres doudous.

Affectueusement

LD


Merci pour ces mots de réconfort.

3 commentaires:

  1. Cela faisait un petit moment que je n'avais pas visité le blog. Je suis "tombée" sur Pierre cet après midi, nos fils (ainé pour moi, cadet pour vous) font du judo ensemble. Mathis était resté un petit bouchon de 3ans dans ma mémoire... il a beaucoup changé. Que dire alors de Lili? J'avoue avoir versé une larme devant les vidéos. C'est vraiment surprenant comme elle a grandi et changé physiquement. C'est maintenant une petite jeune fille. Je vous incite vraiment à continuer de proposer des images de Lili, c'est vraiment formidable pour les personnes qui la connaissent un peu de pouvoir la voir bouger, voir son regard...

    Si vous avez besoin de loger des gens qui viennent de loin lors du concert de Janvier, nous n'avons pas une très grande maison mais pouvons tout à fait accueillir 4 personnes pour le week end. Tenez nous au courant.
    Même si nos contact ne sont qu'épisodiques, sachez que je ne vous oublie pas, et surtout pas Ophélie.
    A très bientôt sur le bord du tatami.

    Myriam

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  2. Bonjour Sophie

    Heureuse d'avoir pu contribuer à un nouveau monsieur dodo pour Ophélie. C'est une petite fille au sourire magnifique, elle a l'air pleine de vie. Je vous souhaite bonne continuation à vous et votre famille. Laurence (ebay)

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  3. C'est avec plein d'émotion que je viens de parcourir le site d'Ophélie.Je suis très heureuse d'avoir contribué à l'arrivée d'un nouveau monsieur dodo et vous souhaite d'en trouver pleins d'autres.....Gros bisous à LILI.Je vous souhaite à vous et à votre entourage plein de bonheur et d'amour pour la suite.
    Tulipe029 une ebayeuse.

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