Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 8 mars 2009

Les vacances sont finis


Bonjour,


Tout d'abord un grand merci à mon papi et mamie qui sont venus me garder pendant une semaine. Les parents et les frangins sont partis à SAMOENS avec les BERNARD, faire un peu de ski. Ils sont tous revenus en pleine forme, et moi aussi je suis en forme encore un peu tremblotante mais en forme, j'ai aussi l'impression que je vais vite devoir reprendre ma place dans la famille, s'est à dire perdre mon rang de princesse qui met si cher quand je suis avec papi et mamie.......

Papa et Maman m' ont dit que cela avait fait du bien de partir avec les frères et de casser le rythme , et que même s'ils ont tous passé une super semaine, il leur manquait une personne, qu'à chaque moment de la journée et en regardant les autres enfants faire du ski, il ont pensé à moi....

LILI nous avons passé une bonne semaine comme toi avec tes grands parents, mais tu nous a manqué....

Dans les prochaines aventures de LILI, une dent énorme qui pousse au dessus d'une dent.....DEFINITIVE, pourquoi faire simple quand ont peux faire compliqué.....

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