Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 15 mai 2007

J'ai beaucoup voyagé


Comme je vous le disais je suis née à ARLES le 21/09/98 mais mes parents habitaient vienne dans l' isére, maman voulait accoucher en ARLES, parce que mon frére ROBIN était né là et que pour des raisons professionnel mes parents avaient du remonter sur vienne et en plus mes grands parents maternelle était à l'époque sur ARLES aussi, donc maman descendait souvent en voiture à ARLES, le jour ou j'aie décidé de montrer le bout de mon nez maman se promener au sainte marie de la mère le temps de remonter dans la voiture d'arriver à la clinique et me voilà, papa n'était pas là il était en chantier à LYON, il ne sera là que le lendemain... je sais qu'il s'en veux de ne pas avoir était là mais il n'est pas facile de concilier vie de famille et travail, et de toute façon il y tellement de moment que nous allons partager après......
Maintenant je vis sur CORNY un petit village dans l'eure après avoir vécue trois ans à gisors mais je vous raconterai tout cela un autre jour. car même si mon handicap ne me permets pas de marcher je vous assure que j'ai plein de chose à vous raconter.
Tiens je vais en profiter pour vous présent mes frères, le grand en rouge avec le sourire de commerciale c'est ROBIN 11 ans né en ARLES le petit en bleu c'est la terreur MATISSE 4 ans né à gisors.

1 commentaire:

  1. je viens de passer un trés beau moment...contente de vous avoir à nos côtés dans notre petite impasse...j'attends la suite avec impatience..bisous à vous 5

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