Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 15 mai 2007

Petit coup de gueule et grand merci


Cela va peut etre vous semblez bizard, mais je pense que mes parents savent que j'ai un probleme depuis le jour ou nous sommes rentrée de chamborigaud pour aller sur vienne, alors que je n'avais pas une semaine, nous avons fait le voyage en voiture qui a durée pret de 4 heures et je n'ai pas réclamé à manger ou pleurer et encore moins en arrivant dans l'appartement ou le disjoncteur électrique était tombé et le gongélateur avait bien commencé à ce décongeler alors mes parents ont commencé à tout cuisiner alors que mamie s'occupé de moi et de mon frère mais moi j'étais toujours "passive". Ensuite notre vie s'est organisé et je n'avais autour de moi qu'amour et attention meme de la part d'une petite boule de poils que nous appelions HULLA le westie de la famille ( pensée pour petite chienne qui est au paradis des chiens et merci pour tout). Et puis les choses ont commencé à se gater vers 16 mois je grossisais et avait des signes " autistiques" et je ne supportais pas le contact, je vous laisse imaginé le malaise de mes parents, ou plutot j'espere qu'il trouverons les mots pour vous l'expliquer un jour..... Et là nous avons rencontré nos prmier medecin Docteur C.. à vienne Prof Bl.. Il était tellement grand avec leur diplome et tout leur savoir mais il ne se sont jamais remis en question il a fallu retourne à ARLES voir mon premier pediatres Docteur B...X qui lui avec des mots simples nous a dis attention préparé vous et faite des examens il y a un probleme et dans ma tet et celle de mes parents une phrase a raisonné pendant longtemps et raisonne encore " elle n'est pas là de marche la petit Ophélie" se fut la première vérité car je ne marche pas........

Alors à tous ces médecins qui se prenne pour dieu redescendait sur terre .....

Et pour les autres merci de votre franchise vérité qui fait mal mais qui nous oblige à gérer la situation.

Je pense que je pousserai encore des coup de gueule car je pense qui je n'étas pas Rettinette cela serait un trés de mon caractère. Bisous à tous et à bientot

1 commentaire:

  1. coucou Lilie

    comme je le vois tu aimes toujours autant l eau
    ca fait du bien de t entendre raconter ton histoire

    beaucoup d emotion

    en tout cas je trouve que tu as fait beaucoup de progres en marche
    j ai confiance an l avenir

    gros bisous a vous tous
    tatie ..... Anne

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